История Семёна
«Этот день не разделил на „до“ и „после“. Он просто остановил мою жизнь. Я знаю, теперь этот день будет длинным и тяжёлым…
Но я готова ждать, быть здесь, в чужой стране, рядом с ребёнком. Потому что хочу перейти в день, когда мне скажут, что мой ребёнок здоров!»
Семён — четвёртый, самый младший ребёнок в семье, родился в Краснодаре, станица Кавказская 23 июля в 2014 году. Никаких патологий и осложнений во время беременности и родов у его мамы, Алёны, не было. Как обычный мальчишка, он был активным: много бегал, прыгал, любил кататься на велосипеде. И как обычный ребёнок болел простудными заболеваниями, но не чаще 2-3 раз в году. А в школе детский организм и вовсе окреп.
Всё началось в ноябре 2022 года — после прогулок Семён стал жаловаться на боли в левой ноге. Особенно это проявлялось после активных игр. Через пару недель боли усилились и стали частыми: уже с утра мальчик не мог встать на ногу, болело то колено, то икра, то ступня — «плавающие» боли.
Массаж на некоторое время избавлял от симптомов, но родители стали замечать, что мальчик прихрамывает.
22 декабря после очередной жалобы Семёна на боль по всей ноге, Алёна обратила внимание на разницу в длине ног. После замеров выяснилось, что левая нога на 3-4 см короче правой.
Этим же вечером они записались к ортопеду в клинику в Краснодаре. Врач после рентгена диагностировал болезнь Пертеса и посоветовал обратиться в НИДОИ им. Турнера в Санкт-Петербурге.
Тот факт, что доступное для госпитализации время будет только после 9 января, нас не устраивал. Мы не могли ждать. Неопределённость в диагнозе и срочность, с которой доктор настаивал на дополнительном обследовании, тревожили хуже самых страшных снов», — вспоминает мама Семёна.
И уже 27 декабря они летели в Москву, на консультацию к детскому ортопеду в НМИЦ ТО им. Н. Н. Приорова. По результатам КТ и МРТ врачи поставили диагноз — остеома тазобедренной кости. Предложили прооперироваться, но только после Нового года.
Уверенные в диагнозе, врачи успокаивали родителей: это, мол, хронический остеомиелит и ничего страшного за две недели не произойдёт. Главное, не перенапрягать ногу и поменьше двигаться.
Однако, при этом настаивали на биопсии для подтверждения диагноза.
За время подготовки к госпитализации — сбор документов, анализы, УЗИ — Алёна «облазила» весь интернет в поисках информации о тех диагнозах, которые ставили её сыну. Но, к ещё бОльшему страху и удивлению не находила сходства описанных симптомов с теми болями/жалобами, которые испытывал Семён.
10 января на следующий день после госпитализации Семёну взяли биопсию. Мальчик испытывал сильные боли, во время которых он много плакал и сильно крутился. А чтобы Сеня своей «активностью» не разнёс инфекцию по организму, врачи решили наложить ему гипс.
На вопросы родителей почему Семёну не пропишут обезболивающее, врачи отвечали, что при таком диагнозе сильных болей не бывает, и мальчик симулирует. Но в гипсе нога стала болеть сильнее, боли были непрекращающимися и им разрешили обезболивающее.
Всё то время, пока они ждали результатов биопсии — а это около трёх недель, Алёну не покидало чувство, что врачи ошиблись с диагнозом, что они чего-то не знают либо не договаривают. Наблюдая за тем, какие муки испытывает её ребёнок, она плакала, рыдала по ночам. Ей было страшно даже мысль допустить о том, что у Семёна что-то тяжёлое, неизлечимое.
Наконец, результаты были получены: биопсия выявила некроз костной ткани и отсутствие явных признаков воспалительного процесса. Врачи не подтвердили прежний диагноз. В то же время не смогли поставить новый и предложить лечение. Они предложили пройти дополнительное обследование, для которого, возможно, придётся удалить кость.
В стремлении спасти сына, понять, наконец, что происходит с её сыном и как это вылечить, Алёна обратились к знакомым, у которых была схожая ситуация. Их ребёнку с заболеванием костных тканей помогли в израильской клинике. Получив контакты клиники, Алёна обрадовалась. В клинике давно и успешно лечили похожие патологии. Так что появилась надежда, что там им помогут.
Через три дня Семёна записали на консультацию к ортопеду. В это время ему уже сняли гипс, Шевелить ногой он не мог, и при этом любое прикосновение вызывало сильную боль.
5 февраля 2023 года в израильской клинике после консультации у ортопеда была назначена биопсия. Нога была сильно воспалена. Понадобилось 2 биопсии, чтобы выявить болезнь — саркома тазобедренной кости.
«Когда поставили диагноз я был в России. Заплаканным голосом Алёна назвала мне диагноз. Это был не шок. Я просто остолбенел, не верил. До последнего надеялся, что это ошибка. Что может Алёна не поняла, ведь врачи изначально исключали саркому… Наш координатор сказал мне, что в клинике, в которой сейчас находится мой сын, такие заболевания лечат успешно. Нужно только держаться, и всё будет хорошо!» — говорит Михаил, папа Семёна.
После диагностики мальчику назначили лечение: курс — 4 химиотерапии, операция, и полгода послеоперационной химиотерапии. А 10 марта начался первый курс «химии».
Боль, которая после начала химиотерапии должна была утихнуть, не сразу прекратилась. Поначалу врачи прописали много обезболивающего, чтобы помочь измученному ребёнку. Из-за лекарств Семён всё время спал, ничего не ел и не пил.
Выписавшись домой после курса, мальчик был очень слаб: тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита. Контрольный осмотр и результаты анализов показали: мальчика лучше вернуть в клинику, на дневной стационар.
Со временем боли стихли и Семён стал понемногу шевелить ногой.
31 марта начинается второй курс химиотерапии. Динамика уже есть, Прогресс налицо. После стольких недель боли появились улучшения, пусть небольшие, но ощутимые для самого мальчика. Появилась реальная надежда на выздоровление.
Но нужна наша помощь.
Мы уже делали это.
И не раз.
Более двух сотен детей получили возможность расти здоровыми с нашей помощью и поддержкой.
Давайте же и в этот раз все вместе поможем маленькому Семёну.
Сила помощи в количестве участников!
