История Жени

Женечка родился 04.05.2017 в г. Нижневартовск. При рождении мальчику был поставлен диагноз: перинатальное поражение ЦНС (вследствие нехватки кислорода). Малыш был переведён в отделение патологии, где было проведено необходимое лечение. Вплоть до конца мая 2019 Женечка развивался как обычный ребёнок без каких либо отклонений. Болел, как и большинство детей только ОРВИ. Но уже в конце мая у него начали появляться маленькие синяки, а через месяц к синякам добавились многочисленные подкожные кровоподтёки. Родители обратились к участковому педиатру, который сразу их направил в клиническую детскую больницу, где Женю в тот же день и госпитализировали.

В июле 2019 года по результатам анализа костного мозга был поставлен диагноз: острый лимфобластный лейкоз и назначено лечение, которое продолжалось 2 года. В июле 2021 годы Женечка вошел в ремиссию и последнее контрольное обследование в октябре 2021 года подтвердило её.

«Сначала был шок и непонимание, что так не бывает — ещё вчера твой сын играл на площадке, а сегодня лежит под капельницей, и врачи говорят о страшном диагнозе. 2 года лечения были сложными, жизнь меняется кардинально: это и ограничения, связанные с болезнью, и с тем что лечение происходит очень долго, но мы справились и это самое главное» — вспоминает мама Жени.

Почти сразу после окончания терапии, родители заметили, что Женя не видит предметы в дали и обратились к окулисту. У Женечки обнаружили миопию и прописали очки с диоптриями, но спустя неделю, у мальчика начал косить правый глаз. Врач определил косоглазие, уменьшил мощность очков и рекомендовал обратиться к неврологу. Невролог назначил дополнительные обследования, но их не удалось провести, так как Женю стали беспокоить боли в ногах и спине и начались новые обследования.

В конце ноября Женя начал жаловаться на боль в правой ноге в районе таза, потом перестал сгибать спину, появилась температура 37,0 — 37,4, стопы были холодные и влажные, правое плечо ниже левого, стал ходить на носочках и «косолапить» правой ногой. Родители обратились к участковому педиатру, ортопеду, ревматологу и неврологу. Было проведен подробный осмотр, обследование УЗИ, рентген позвоночника. После всех обследований был поставлен диагноз — мышечно-дистонический синдром. Тогда родители обратились к курирующему их онкологу и Женю направили на госпитализацию с целью исключения острого рецидива.

В январе 2020 года у мальчика начались проблемы с мочеиспусканием, а затем со стулом — он перестал ощущать позывы в туалет. В этом же месяце Женя был госпитализирован в отделение онкологии, где ему было проведено полное обследование. МРТ малого таза и головного мозга выявило множественные очаги разрушения костей таза и левой бедренной кости. Было снова назначено лечение. Родителям предложили гаплоидентичную трансплантацию костного мозга, когда донором может стать один из родителей. Но успех процедуры составляет лишь 50%. К сожалению, донора с полной совместимостью в России для Жени просто нет. Родители были вынуждены обратиться в зарубежные клиники за поиском донора и возможностью проведения трансплантации. И в марте 2022 после окончания двух курсов химиотерапии Женечка с мамой улетели в Израиль, в клинику Шиба. С помощью неравнодушных людей удалось собрать огромную сумму на лечение.

Лечение в клиники началось с выявления врожденной аномалии в виде удлинённого спинного мозга. Вторым ударом стала информация, что зрительные нервы Жени начали отмирать из-за химиотерапии, и скорее всего зрение уже не восстановится в полной мере. Врачами больницы Шиба было принято решение об изменение терапии. В конце марта случилась непредвиденная ситуация: перестал функционировать центральный венозный катетер, и врачи решили заменить его на туннельный. Была назначена дата операции, но накануне Женя впал в предкомовое состояние. Врачи выявили наличие тромба в головном мозгу и менингит. Это оказался инсульт, после которого потребовалась длительная терапия на восстановление.

Спустя два месяца лечение принесло результаты, в мае 2022 года Женя с помощью физиотерапевта начал ползать, а чуть позднее смог самостоятельно сидеть в кресле. Но также в конце мая родителям сообщили, что из-за лечения последствий от инсульта, деньги на счету почти закончились и их не хватит, чтобы продолжить лечение мальчика по основному заболеванию.

В июне 2022 года Женю выписывают и переводят в стационар для проведения поддерживающей терапии. А спустя неделю родителям приходит радостная новость — нашли донора со 100% совместимостью! Теперь необходимо начать подготовку к трансплантации костного мозга, но из-за отсутствия средств на счету провести ее не могут, поэтому все процедуры приостановлены. Сейчас родители вынуждены снова искать средства, чтобы провести операцию по пересадке костного мозга для их долгожданного и любимого ребенка, и они обратились в наш Фонд.

«Я очень боюсь что мы потеряем время и болезнь мутирует, а значит вернётся с ещё большими силами и последствиями. И тогда уже Жене не сможет помочь трансплантация и от него откажутся все врачи. Это очень страшно быть в шаге от лечения и не иметь возможности его получить» — говорит мама Жени и просит о помощи.