История Юлии

Первый звонок в школе. И первый обморок. Тогда это списали на волнение. Но со временем обмороки стали происходить чаще. С них началась история болезни, которая привела нашу героиню к инвалидности.

Как и многие другие, будущие родители очень боялись, что ребёнок появится на свет с отклонениями. Поэтому тщательно готовились — и к беременности, и к родам. А 22 апреля 2008 года точно в срок в одном из роддомов Курска родилась Юленька — здоровая и совершенно прекрасная. Настоящая маленькая принцесса.

Дома её уже ждали папа, бабушки и дедушки. Она принесла в дом свет и счастье, а они — окружили её заботой и любовью. День за днём, месяц за месяцем Юленька росла и ничем не выделялась среди других малышей. Вообще всё, что касалось здоровья дочери, было важно для новоиспечённых родителей. Они неукоснительно следовали рекомендациям, и никаких серьёзных заболеваний в дошкольном возрасте у Юли не было.

«Этот период вспоминается нам как нечто сказочное, радостное. И в то же время далёкое. Грустно осознавать, что этого больше не будет. А Юля… Она вообще не говорит о тех днях, как будто их и не было. Она почти всегда подавлена. Только иногда она напоминает мне ту жизнерадостную девочку, которую я помню» – вспоминает мама Юли, Наталья

В 2015 году прохождение медкомиссии перед школой выявило у Юли нарушение осанки. Но врачи успокоили: ничего страшного, с этим можно легко справится. Юля начала падать в обморок. Раз за разом это повторялось. Обследования не смогли выявить никаких серьёзных нарушений в состоянии здоровья девочки. К концу первого класса Юля стала частым гостем ортопедических кабинетов в Курске. Родители, обеспокоенные уже видимым к тому времени искривлением позвоночника, искали помощи у врачей.

В конце 2017 года начались резкие ухудшения в состоянии здоровья Юли. Болезнь начала прогрессировать с пугающей скоростью. Ни один из методов, предложенных медиками, не работал. Искривление увеличивалось, создавая сложности для работы внутренних органов и жизни самой девочки. Она быстрее уставала, даже небольшие нагрузки вызывали нестерпимую боль. Если пару лет назад, занимаясь фигурным катанием, Юля претендовала на призовые места в детско-юношеских rolex daytona 116599 12sa 40mm mens leather strap соревнованиях, то сейчас о том, чтобы встать на коньки и речи не шло. Её мечты свелись к тому, чтобы прожить ещё один день без мучений и боли. В 2019 году у Юли диагностировали сколиоз 2-ой степени, а в 2020 — третьей. В этом же году её признали инвалидом. В 2021 году девочке поставили диагноз сколиоз 4-ой степени, самая тяжёлая стадия искривления позвоночника. Заболевание прогрессировало со страшной силой.

В феврале 2021 года семья поехала за помощью в Москву, в ЦИТО им Н. Н. Приорова. Долгие и безэффективные попытки курских ортопедов «помочь» их ребёнку не только не помогли, но и усугубили ситуацию. Врач, изучив историю болезни, рассказал, что ожидает девочку. Предложил операцию и уделил особое внимание возможным осложнениям. Юлю ждали два огромных послеоперационных шва — на груди и на спине, длительная реабилитация — до нескольких месяцев. К тому же искривление не удастся исправить полностью, Юля никогда не сможет родить детей.

«В общем, шансы на успех очень малы.» — говорил врач. Он и не пытался вникнуть в проблему ребёнка, отговаривая родителей от операции, совсем не объяснив, что ждёт Юлю без этой операции. Родители испугались того, что состояние дочери после операции только ухудшится и уехали домой.

«Мы могли бы согласиться на операцию. С каждым днём Юле становилось только хуже. Но учитывая всё сказанное, особенно про шансы, мы решили отказаться. Хотя это было единственной нашей надеждой» – рассказывает папа Юли.

Это был сложный период для всей семьи. Они долго не могли пережить эту поездку, эти эмоции. Не могли понять, правильно ли они поступают или нет. Юля стала угасать, всё больше отдалялась и закрывалась в себе. Родители приняли решение искать помощь в других странах, отправляя запросы в самые разные клиники. Отправив документы, они получили возможность проведения онлайн консультации с ответами на все вопросы. В израильской клинике родителям расписали возможные перспективы, чётко объяснили как будет развиваться ситуация в том или ином случае. Профессор подтвердил, что каждый год искривление будет увеличиваться на 5-10 градусов, внутренние органы будут смещены или сдавлены, их работа и состояние здоровья будут нарушены. Поэтому операция нужна срочно и вообще-то Юля уже «опаздывает» на неё. Это нужно было делать намного раньше! Юля будет проходить лечение в центре по лечению сколиоза, где подобные операции стали уже рутиной.

«На встрече в zoom у нас появилась надежда. Наше желание зажить, наконец, здоровой и счастливой жизнью, может сбыться, если Юле сделают операцию. Мы очень этого хотим» – поделились родители Юли

Юля — очень красивая девушка, но она давно не улыбалась. Её будни не похожи на яркую жизнь сверстниц. Она молчалива, избегает разговоров о здоровье. Девочка бросила занятия фигурным катанием и музыкальную школу, а вместе с ними свои мечты и планы на будущее. Из-за горба Юля носит только мешковатую одежду, не любит смотреть на своё отражение, не видит смысла просыпаться по утрам. Но в глубине этой уставшей от боли девушки ещё живёт маленькая девочка, которая верит в сказки и знает, что если чего-то очень сильно захотеть, то это обязательно сбудется. У родителей нет возможности оплатить такую операцию. Самостоятельно им не справится и они уже почти опустили руки. Юля сама обратилась в наш фонд за помощью.

Примите участие в марафоне! Сделайте любой посильный для вас вклад и обязательно расскажите о Юле как можно большему числу людей.
Пусть эту историю узнают все!