История Маши

Машенька — единственный ребёнок в семье. Росла активной, жизнерадостной девочкой. Всё началось с банальной вирусной инфекции. В тот момент Маше было три года. Она только пошла в детский садик. После выписки кашель и температура не проходили и Машу направили сдать анализ крови, результаты которого показали повышенные лейкоциты. Педиатр принял решение направить Машу в клинику гематологии и профпатологии города Саратов. Там девочке после повторных анализов и пункции костного мозга озвучили диагноз, который поверг в шок родителей — острый лимфобластный лейкоз. Машу вместе с мамой госпитализировали в университетскую клиническую больницу № 3 им. В. Я. Шустова города Саратов для прохождения лечения по протоколу.

Маша тяжело перенесла лечение и морально и физически, ей было очень страшно. Но лечение дало положительный результат, и в феврале 2018 года Маша вошла в ремиссию. Поездки в клинику на этом не закончились, Маше необходимо было продолжить процедуры: уколы винкристина и аспарагиназа. Но она выдержала и ремиссия продолжалась.

Но уже в ноябре 2019 года у Маши выявили 1ый ранний изолированный внекостномозговой (скрытый) рецидив. А также выяснилось, что добавилось тяжёлое осложнение — нейролейкоз. Врачи назначили лечение по новому протоколу, более сильной химиотерапией. В течении шести месяцев Маша проходила курс лечения по протоколу и болезнь отступила. Родители верили, что можно будет вернуться к привычной жизни.

В сентябре 2020 года Машу направили на облучение в ФГБУ «Российский научный центр рентгенорадиологии» в Москве. Две недели девочка проходила краниальное облучение 15 Грей. Самочувствие Маши было хорошим, все надеялись, что это заключительный этап лечения. Но в один день снова все изменилось — произошел 2ой внекостномозговой рецидив.

Врач-гематолог пригласил папу Маши в кабинет и сказал, что в России Машу вылечить нет возможности. Это не был отказ в лечении, но возможности исчерпаны. Никто не может сказать, сколько проживёт девочка с лечением от рецидива до рецидива. Родители искали выход из ситуации, обращаясь в зарубежные клиники, которые согласились бы принять Машеньку. Сумма выставленного счета клиниками была непосильной для семьи. Родители обратились в наш Фонд за помощью в оплате лечения.

На момент, когда наш Фонд объявил сбор в январе 2021 года, Маша уже прошла тяжелейшее лечение и два рецидива. А во время марафона у Маши произошёл третий рецидив. Снова лечение и снова она справляется. Нам удалось собрать для Машеньки 3.647.561 руб. на лечение в клинике Израиля. Но вылететь в Израиль не получилось. Ситуация вышла из под контроля. Пандемия. Полёты запрещены. Клиника, с которой была договоренность, не смогли принять Машу, весь фокус лёг на борьбу с пандемией. За время ожидания у Маши выявили 4ый рецидив. Маше необходимо было пройти курс лечения противорецидивной химиотерапии. Мы, вместе с родителями стали искать возможности и в срочном порядке отправляли запросы в другие клиники, в надежде получить официальное приглашение на лечение. Врачи клиники Schneider children’s medical, Израиль, рассмотрев медицинские выписки, приняли решение о готовности принять Машу.

12 апреля мама с Машенькой вылетели в Израиль.

После необходимых анализов и процедур, врачи клиники «Шнайдер» расписали тактику лечения, предварительно отменив все препараты, которые Маша получала в России, чтобы полностью перейти на новый протокол лечения.

У Маши редкая форма острого лимфобластного лейкоза, осложненная нейролейкозом. Стандартные протоколы лечения не помогают, а только дают возможность получить временное улучшение, так как у Маши постоянно возникали новые рецидивы. Лечение сейчас помогает. По результатам обследования и оценкам врачей единственным правильным вариантом для Маши является новое и очень дорогостоящее лечение — Car-t терапия. Эта терапия по всему миру спасает детей. Но в России стала доступна только с недавнего времени и только для очень маленького количества детей. Финансирование и тут осуществляется за счёт благотворительных фондов.

Этот метод имеет огромный потенциал и в случае с Машей это единственный способ вылечить ее, а не просто продлить жизнь. Для проведения этой терапии необходимо, чтобы Маша была в ремиссии. Но и времени ждать, чтобы попасть в эту программу в России у Маши просто нет.

Терапия заключается в том, что у Маши, посредством афереза извлекают T-лимфоциты, клетки относящееся к иммунной системе. Далее полученные компоненты направляют в лабораторию, где к ним добавляется ген (car). После, генетически модифицированные, клетки вернут в организм Маши. Они помогут иммунной системе найти и уничтожить злокачественные клетки.

2 мая 2021 года Маше уже провели забор T-лимфоцитов и отправили на заморозку и хранение, тем самым подготовив Машу к предстоящей терапии.

Если у Маши случится еще один рецидив, то терапия будет невозможна, ей придется вернуться домой. Других вариантов лечения нет. Единственный выход успеть собрать средства и помочь Машеньке сейчас. Стоимость лечения для семьи непосильная. Это её единственный и последний шанс.