Эмиль Гайсин родился 11 декабря 2009 года абсолютно здоровым малышом. развивался тоже нормально, согласно всем нормам, но в 1.5 года родители заметили, что сынишка как-то неуклюже ходит. Обратились к врачам, делали назначенные массажи, но положительных результатов не было. Тогда уже у мамы возникло ощущение, что что-то не так. Эмиль пошел в детский сад, был очень застенчив, тих, но ему нравилось и он нашел там друзей. А в два с половиной года состояние Эмиля начало ухудшаться, его шатало из стороны в сторону и никто не мог понять, почему и что за причина такого состояния.
После было огромное число диагнозов, в т. ч. ДЦП, Эмиля лечили Ботоксом, и это привело к непроизвольным падениям, колени малыша стали уходить назад. Эмиль перенес операцию на ноги, но результата не было. В итоге оказалось, что у Эмиля Метахроматическая лейкодистрофия. И Эмилю нужна была трансплантацию костного мозга. В Питере в проведении трансплантации от неродственного донора отказали. В Москве на консилиуме у трансплантологов Эмилю тоже отказывали, указав причину — отсутствие потенциального донора и отсутствие эффективности в связи с прогрессированием заболевания. У Эмилия было ухудшение походки, частично атрофировался зрительный нерв, и появился тремор верхних конечностей.
Родители сделали всё для сына и нашли донора в клинике Израиля, но средств на лечение не было. Семья обратилась в наш проект «Марафон 5 дней» и вы все помогли собрать огромные средства на ТКМ. Это было декабре 2017 г. Сумма сбора была на тот момент нереально большой, почти 11 млн руб. Это был сложный сбор, который мы осилили вместе с вами и благодаря вам.
Сегодня Эмилю уже 14 лет. Он не ходит и не ползает. Говорит не всегда понятно. Закончил 6 класс, обучается на дому. Периодически ездит на реабилитацию 1-2 раза в год в город Уфа, на томатис костный и остеопластику. Эти процедуры помогают убрать у Эмиля спастичные приступы, которые редко, но случаются.
«Он сам чувствует похоже, что ему нужна реабилитация и тогда начинает проситься в Уфу. Хорошо, что у нас в Башкирии дают сертификат на реабилитацию. Пусть и хватает её только на одну реабилитацию, но так мы на две реабилитации в год можем попасть, одна за счет государства, другая за свой счет. Я писала запросы и пыталась получить необходимый иммуноглобулин высокой степени очистки, чтобы улучшить состояние сына, но до сих пор никак не получим от Минздрава. Теперь и со спец. питанием проблема. Я надеюсь, что всё у нас получится, так как это все мелочи жизни по сравнению с самой Жизнью.
А Эмильке уже 14 лет, и он получил паспорт!
Спасибо вам наши дорогие марафонцы за вашу огромную помощь. Ведь если бы не вы и не ваша сила, то не знаю что было бы с нашим Эмильчиком. Мы всегда помним и будем помнить вашу доброту и заботу о нашем Эмиле. Пусть ваше добро вернется к вам стократно!
Любим и обнимаем каждого!» — Эльвира, мама Эмиля
