Эмиль — большая история нашего подопечного.
Эмиль был вторым ребёнком в семье. И очень долгожданным.
Он родился 11 декабря 2009 г. в г. Мелеуз, Республика Башкортостан, весом 3710 г и ростом 51 см. По шкале Апгар — 9 баллов, абсолютно здоровый ребёнок. Маленький, щекастый. Родился в срок, рос и развивался по возрасту.
Когда Эмилю исполнилось полтора года, родители начали замечать неуклюжую походку. Местные врачи быстро поставили диагноз — плоскостопие. Стали регулярно делать массажи, но положительного результата не было. А у мамы уже зародилось чувство, что что-то не так.
Как и все детки, Эмиль в 1 год и 9 месяцев пошёл в детский сад. Мальчик очень застенчивый, тихий и скромный. Но в садике у него нашлись настоящие товарищи, с которыми он увлечённо играл в машинки и собирал конструкторы.
Но в 2 года и 6 месяцев состояние стало ухудшаться. Врачи решили, что нужно оперировать. Прооперировали — изменений никаких не увидели. «Хм», — подумали врачи, — и поставили Эмилю диагноз: ДЦП. «Извините, ничем помочь не можем».
Убитые горем родители никак не могли поверить, что у их сына ДЦП. По возрасту он был развит, никаких задержек — говорит, рисует, играет, считает, да вообще всё в порядке.
Другие врачи решили, что надо бы сделать операцию — может, тогда у Эмиля всё будет хорошо с ножками. Но операция не помогла.
Тогда Эмиля отправили на генетическое обследование. Нет, это не ДЦП. Это — лейкодистрофия, метахроматическая.
Сразу же решили, что срочно нужно проводить трансплантацию. Но по месту жительства сделать это было невозможно.
Тогда мы и побежали — срочный марафон. Было сложно, но мы успели: Эмильке сделали операцию по трансплантации костного мозга. И он вернулся к жизни, спустя многие месяцы тяжелейшего лечения.
Сегодня ему уже 14 лет! И вот какие новости мы получили от его мамы.
Снова о нашем Эмиле: каникулы, поездка и новое обследование
Сейчас Эмиль закончил 7 класс и с нетерпением ждал летних каникул.
Последние недели оказались непростыми: у Эмиля вновь появились приступы. Ранее они беспокоили его после пересадки, но долгое время всё было стабильно. Ситуация потребовала наблюдения врачей и экстренной помощи. Семья дважды вызывала скорую, после чего было решено провести ночное ЭЭГ. Обследование прошло в Уфе всего несколько дней назад.
«Надеемся, что это не связано с чем-то серьёзным. Возможно, на фоне стресса перед поездкой на море — мы собираемся в Лазаревское. Сейчас Эмиль чувствует себя немного лучше, приступов стало меньше после курса капельниц», — делится мама Эльвира.
Несмотря на тревоги, семья старается радоваться каждому дню. В этом году Эмиль стал участником фотовыставки «(не) Просто дети», организованной телекомпанией «Сатурн». Выставка прошла 1 июня, и, хотя сами ребята не смогли попасть на мероприятие из-за ухудшения самочувствия, фотографии Эмиля заняли почётное место среди героев проекта.
«Этот проект особенно важен, ведь он помогает людям по-новому взглянуть на особенных детей. Да, у них непростой путь. Но это дети. Такие же, как все. Им тоже хочется смеяться, играть, просто жить».
Благодарим каждого, кто был и остаётся рядом с Эмилем и его семьёй.
Спасибо, что помните. Спасибо, что помогаете.
