История Михаила

Миша — второй ребёнок в семье. Беременность протекала обычно, Мишутка родился в срок на 39 неделе. Весом 3150 ростом 51 см 7/8 по шкале Апгар. При обследовании были обнаружены повышенные лейкоциты, небольшая гипоксия и подозрение на кефалогематому. Под наблюдением врачей Миша пролежал в больнице 3 недели, а после его с мамой отпустили домой.

К 2-м месяцам Миша начал держать голову, затем переворачиваться. Родители регулярно посещали неврологов для контроля развития. В 5 месяцев врач назначил курс массажа. Именно там, на одном из сеансов мама заметила, что ребенок постоянно разводил руки в стороны, серийно и сильно плакал, смотрел в одну точку. Тогда они сразу обратились к педиатру и их направили на ЭЭГ головного мозга, где был поставлен диагноз — Гипсаритмия. Синдром Веста.

«Тогда это звучало как приговор. Диагноз редкий, прогноз неблагоприятный, что делать — непонятно. Принятие пришло не сразу. Я искала случаи положительных исходов. Не верила, отрицала… но никогда не сдавалась. Я смогла взять себя в руки и начала действовать». — вспоминает мама.

Врачи назначали лекарства, но далеко не все помогали, какие-то даже вызывали остановки дыхания. Скорая стала частым гостем в их семье. В 8 месяцев Мишутка сел, в 1,3 пошел. Шатко, плохо, но пошел. Но к 2-м годам было понятно, что Миша не говорит. Совсем. Родители поехали в Москву на консультацию к известному эпилептологу, который назначил кетогенную диету — питание по часам и еда по граммам. Год они были на этой строжайшей диете, параллельно пили разные препараты. Сначала эпиактивность ушла в ноль, и Мишутка начал заметно развиваться — вставлять фигуры в сортёр, кричать «ура», когда что-то получалось, пытался повторять фразу «иду гулять». Но потом он снова ослаб, перестал расти, не мог ходить по улице, замкнулся. В 3 года снова была сделана ЭЭГ и врачи увидели усиление эпиактивности, она и влияла на его развитие.

Мише постоянно прописывали разные препараты. Они были дорогие и их было сложно достать, особенно в период пандемии. Но родители не отчаивались, а искали разные варианты и находили. Параллельно с терапией регулярно были логопеды, дефектологи, нейропсихологи, массаж, бассейн. Эти занятия всегда давали результат, в отличии от медикаментов. В 4 года впервые был назначен курс гормонов. Миша физически стал крепче, мог немного пройти по улице, стал внимательнее на занятиях. Эпиактивность уменьшалась после каждого курса, но к следующему опять нарастала.

Мишутка с радостью бежит на все занятия, с желанием обучается. Да, ему тяжело. Но он очень старается. Он научился показывать класс, хвалить себя, контактировать с детьми. Все врачи говорят о том, что Мише крайне важно сделать упор на реабилитацию, чтобы приблизиться к сверстникам. У Миши сильно болят ноги из-за неправильной установки стоп — спастика, пережатие нерва, как следствие — сильные боли. Растяжки, массажи, бассейн немного облегчают состояние. Он не может ходить долго из-за болей в ногах. Остаются сложности с глотанием.

«Мишутка в силу своих особенностей не знает, что он болеет. Но lost mary vape shop иногда мне кажется, что он все понимает. Когда часто болит голова, когда перегружен сенсорно очень тяжело. Сказать, что болит и как болит он не может. Поэтому сжимает зубы, кусает, плачет, бьется головой об пол. В такие моменты хочется рыдать от отчаяния…» — рассказывает мама.

Каждый курс реабилитации — большая финансовая нагрузка для семьи, которую им сложно собрать самостоятельно, и они обратились в наш Фонд за помощью. Мише крайне важно постоянно проходить такие курсы и не делать долгих перерывов. Именно от регулярных занятий с узкими специалистами наблюдается самый заметный прогресс. Каждый курс — возможность приблизиться на один шаг к своим сверстникам.