«Иногда представляю какой бы чудесной была наша жизнь, если бы не эта болезнь… От этого горько неимоверно. Знайте, если ваш ребёнок здоров, вы — очень счастливый человек!»

3 марта 2021 года в семье Михаила и Екатерины Хлус родилась девочка — красивая и требовательная с густой шевелюрой мягких чёрных волос. Ева родилась совершенно здоровой, без патологий и отклонений, в назначенный срок. Окружённая любовью и заботой самых близких, она стала центром их маленькой семьи.

Но счастье было недолгим.
4 июня родители заметили у девочки небольшую асимметрию с левой стороны в области носа. Обратившись к врачам, они были направлены на консультацию к челюстно-лицевому хирургу во 2-ую городскую больницу им. Д. Н. Матвеева в Хабаровске. По итогу девочку с мамой госпитализировали.

Без каких-либо анализов и обследований 3-х месячной малышке был поставлен диагноз — фурункул носа — и назначено лечение: антибиотики и мазь Вишневского. В воскресенье 6 июня сделали вскрытие под масочным наркозом. А на следующее утро после осмотра врач сказал, что выделений по дренажу нет, нужно делать ещё надрез. Все эти дни лечение не прекращалось, хотя диагноз до сих пор не был подтверждён. А в среду заведующая больницы решила сделать прокол воспаления, в результате которого гнойных очагов не было обнаружено.
После стольких болезненных для маленького ребёнка манипуляций, которые к тому же не помогли прояснить ситуацию с диагнозом, врачи, наконец, решили сделать УЗИ. Но так как в отделении, где находилась девочка, аппаратов УЗИ не было, её повезли в детскую краевую больницу им. А. К. Пиотровича.

К сожалению, и это не принесло ясности. Врачи разводили руками. Не зная что делать, они предложили провести онлайн консультацию с врачами федерального ЛОР-центра, на которой по фото девочки был поставлен диагноз: дермоидная киста преддверия носа. 11 июня Еву с мамой выписали с рекомендацией когда девочке исполнится 1 год, сделать МРТ и по результатам поехать в Москву на операцию по удалению кисты.

«Меня смутило заключение. Я спрашивала лечащего врача о самых плохих предположениях. Но мою бдительность пытались усыпить ответами, что это точно не онкология, потому что кровотоков в новообразовании нет,» — рассказывает о том периоде Екатерина.

Дома «киста» росла с каждым днём. Она становилась плотнее и больше, у Евы возникли трудности с дыханием. А двойственность ситуации с диагнозом лишь усиливала тревогу. Ждать было нельзя! Родители решили как можно скорее провести МРТ, чтобы найти убедительные доказательства поставленного диагноза и начать лечение.

Но сказать «пройти МРТ» оказалось проще, чем сделать. Даже за деньги. В краевой больнице аппаратов нет, в частных клиниках делают только с 1 года. Екатерина звонила в Минздрав — но и это не помогло. Никто не хотел проводить МРТ для 3-месячной девочки. Дело в том, что общий наркоз не разрешён для детей младше 1 года, а МРТ можно сделать только когда ребёнок, особенно маленький, неподвижен. Поэтому и нужен наркоз.

Наконец, договорились провести МРТ в 4:30 ночи, когда девочка будет крепко спать. Но шум машины разбудил Еву, и провести обследование не удалось. Казалось, это тупик. Провести МРТ нельзя, а без МРТ никто не оперирует. Ждать ещё 9 месяцев — смерти подобно: состояние малышки приближалось к критическому. Родители нашли в Хабаровске оперирующего отоларинголога, который взялся оперировать без МРТ, но перед этим нужно было сдать много анализов.

«Во время операции я места себе не находила, было какое-то дурное предчувствие. Я слонялась по коридору, выискивая хоть кого-то, кто мог бы мне рассказать о новостях из операционной. В итоге я встретила заведующего, который сказал мне, что это никакая не киста. Это опухоль! После этих слов жизнь разбилась вдребезги,» — вспоминает Екатерина.

Результаты гистологии показали: эмбриональная рабдомиосаркома. Для подтверждения диагноза анализы отправили в Москву в центр им. Д. Рогачёва. Ситуация осложнялась расположением опухоли и малым возрастом девочки. Прогнозы онкологов были не утешительны, искать лечения в Хабаровске не имело смысла. Нужно было лететь в столичный центр. Но на запрос о госпитализации там ответили отказом: мест нет. Ждите!
Сколько ждать?

«Два месяца было потеряно из-за неверных диагнозов хабаровских врачей. Два месяца! В душе разрастался страх и паника. Что делать? Высиживать карантин и бездействовать было нельзя!» — вспоминает Михаил.

Они приняли решение ехать в Москву, брать штурмом центр им. Д. Рогачёва. С Евой полетели мама и бабушка. По приезду сделали все анализы: МРТ головы, груди, брюшной полости, ПЭТ-КТ и множество анализов крови. Тогда же подоспели результаты стекол, ранее отправленных сюда для подтверждения диагноза. Данные обследования показали: у девочки не эмбриональная, а альвеолярная рабдомиосаркома — самый агрессивный подтип опухоли.

В итоге после стольких мытарств, анализов и обследований их не взяли на госпитализацию: мест нет. Развернули и отправили обратно в Хабаровск.
С большими «уговорами» им дали направление в Санкт-Петербург в центр им. В. А. Алмазова. Но и там им не помогли: целую неделю Ева лежала в палате в ожидании МРТ без лечения. За это время опухоль начала увеличиваться.

Родители поняли, что Еве тут никто не поможет. Они стали рассылать запросы в мировые клиники. Где-то им не ответили, а где-то предложили нереальные суммы за лечение. Оптимальным по условиям было предложение от израильской клиники, куда и было решено ехать.

Одновременно с поиском клиник, Михаил и Екатерина открыли сбор в соцсетях. История Евы собрала большой отклик: многие проявляли сочувствие, помогали со сборами, проводили благотворительные акции. И на момент получения приглашения из Израиля, удалось собрать $50000, необходимых для лечения.
26 августа Ева с мамой прилетели в Тель-Авив.

Лечение началось, практически, сразу. Анализы, приём врача и подробный план действий — всё это обнадёживало: здесь помогут! Врач ставил под сомнение тип заболевания — альвеолярная рабдомиосаркома не свойственна детям такого раннего возраста. Но проведённое в израильской клинике обследование подтвердило диагноз. Вдобавок установили, что процесс локальный, метастаз нет, а пункция костного мозга также оказалась «чистой». Это были первые радостные новости, появилась робкая надежда на выздоровление.

Всё это время Ева стойко выносила процедуры, лечение в клинике проходило по плану и в полном объёме. 3 сентября ей провели сложную операцию по иссечению опухоли, которая длилась 6 часов. Затем последовали 9 курсов химиотерапии, сопровождавшиеся побочными эффектами: тошнотой, повышением температуры, отсутствием аппетита и болью в ногах. С 10 апреля началась лучевая терапия — 20 сеансов. Каждый сеанс проходил под наркозом, которого Ева очень боялась, и после каждого сеанса оставались ожоги на её маленьком и нежном личике. И в завершении — полгода поддерживающей химиотерапии.

В октябре 2022 года — после 13-ти месяцев пребывания в Израиле — всё шло к тому, что Ева с мамой вернутся в Россию. Лечение завершилось, они вовсю гуляли по улицам Израиля, готовились к возвращению в Хабаровск и даже купили зимние сапожки и комбинезон.

Но случилось страшное. В одно утро Катя нашла на лице дочери увеличенный лимфоузел. Снова МРТ, ПЭТ, биопсия. И как приговор — рецидив!

«Каждый раз мое сердце замирало и проваливалось куда-то когда мы отдавали её на очередной наркоз, когда я крепко держала Еву, а ее нежные ручки кололи в поисках вены. Я чувствовала себя предателем,» — в слезах делится воспоминаниями мама Евы.

Начали протокол из 12 курсов, усилили дозу лучевой терапии. Но после второй химиотерапии и шестого сеанса облучения опухоль не сдавалась, а даже выросла.

После того как радиолог увеличил дозу появились улучшения. Произошедшее можно было назвать чудом: опухоль уменьшилась, буквально, за двое суток, и продолжала уменьшаться после каждого курса химии. Результат был заметен визуально.

Лечение по протоколу VIT было продолжено и дополнялось терапией высокодозными лучами. Каждый день родители осторожно пальпировали область около носа малышки и проверяли состояние опухоли.

После 9 курса химии они заметили, что опухоль вновь стала расти и заметно уплотнилась. А через неделю место операции визуально изменилось: как будто надулось. И снова паника накрыла, а к горлу подступил огромный ком. Неужели снова рецидив?!

«В этот момент я принял решение всё бросить и приехать к своим девочкам, чтобы быть с ними рядом, вместе преодолевать проблемы… После долгой разлуки ещё больше понимаешь, что твоя семья — это самая большая ценность в жизни. Долгожданная встреча принесла множество положительных эмоций. Ева сразу меня узнала и обняла,» — вспоминает Михаил.

Внеплановое ПЭТ-КТ подтвердило: кроме поражённого лимфоузла, болезнь «вернулась» в область носа. Созванный в экстренном порядке консилиум врачей постановил о начале приёма биологического препарата Регорафениб и о проведении высокодозного облучения поражённых областей.

Новая стратегия принесла свои плоды: опухоль уменьшилась уже на 4-й день. Казалось, можно вздохнуть спокойно и радоваться бы успеху, но… Через две недели у малышки появились побочные эффекты: сыпь по всему телу, высокая температура, из-за которых приём препарата был приостановлен на неделю.

Параллельно проводилось тестирование на реакцию к другим химио и биологическим препаратам. Самым эффективным оказался препарат Эрибулин, его добавили к Регорафенибу и возобновили лечение. А чтобы избежать побочных эффектов и остановки терапии, Еве назначили стероиды.

Сейчас подходит к концу третий курс Эрибулина. Затем — плановая проверка и решение о дальнейшем лечении.

«Иногда нам кажется что мы не помним нашей той, прошлой жизни. Нет привычного уклада, работы, коллег, тёплых встреч с родными и друзьями. Наша жизнь сосредоточена на борьбе за самого дорогого и самого маленького человека в нашей семье,» — говорят родители двухлетней Евы.

Два с лишним года бесконечных процедур, больниц и слёз — они очень устали. Но глядя на свою малышку, на её стойкость и жизнелюбие они верят: она будет здоровой. Это не даёт опустить руки и сдаться. Всё это время их поддерживают друзья, родители Михаила и Екатерины, бывшие коллеги.

Сейчас Еве предстоит новое лечение и ей нужна наша помощь, помощь каждого из нас. Любая сумма, любая поддержка важна. Вы можете приблизить тот день, когда Ева, наконец, сможет вернуться домой. Каждый из нас способен помочь этой маленькой и сильной девочке скорее преодолеть долгий путь к выздоровлению.

Вы можете помочь Еве выжить!