История Данила

Даня родился 17 августа 2020 года. Беременность мамы протекала очень хорошо, без осложнений и патологий. При всех плановых проверках никаких отклонений не было выявлено, все анализы и УЗИ свидетельствовали о развитии здорового ребенка. После родов Даню обследовали разные специалисты в роддоме, кроме окулиста, так как это не обязательная процедура в роддомах Украины, и выписали как абсолютно здорового. Спустя 3 недели после рождения, бабушка заметила, что в зрачке левого глазика у Дани есть какое-то белое свечение. На следующий день родители обратились к детскому офтальмологу в поликлинику ОХМАТДЕТ.

— «В кабинете у врача, Дане закапали капли, которые расширяют зрачки, и посмотрели глазное дно. Врач насторожилась и выбежала из кабинета за заведующей. Уже тогда я поняла, что есть проблема… но я еще не осознавала, насколько она серьезная»

— рассказывает мама Дани, Аида.

По итогам осмотра у малыша заподозрили злокачественное новообразование в левом глазу и направили к узкому специалисту в стационар офтальмологического отделения больницы ОХМАТДЕТ для подтверждения опасений. 16 Сентября 2020 года, когда Дане еще не было и одного месяца, после обследования обоих глаз под общим наркозом диагностировали рак левого глаза — ретинобластому. Опухоль оказалась очень большой, она занимала 2/3 глазного яблока, было высокое внутриглазное давление. Врач сразу же при осмотре под наркозом сделал внутриглазной укол препарата химиотерапии — Алкерана. Там же были проведены дополнительные обследования: МРТ, пункция костного мозга, люмбальная пункция. К сожалению, в Национальной детской специализированной больнице ОХМАТДЕТ (г. Киев), где малыш прошел медицинское обследование, не могли предоставить современные методы лечения ретинобластомы, в той стадии, что была диагностирована у Дани.

В Украине семья могла рассчитывать только на самый радикальный вид лечения, который предполагает удаление глаза для сохранения жизни. Шансы на сохранение органа были минимальны, не говоря уже о зрении.

-«Первые дни я думала, что это страшный сон, я проснусь, и ничего не будет. Но нет, начинаешь понимать, насколько счастлива была до этого момента и не ценила это, вечно искала повод для „пустых“ огорчений»

— рассказывает Аида.

Родители не теряли надежды, они связывались с семьями, которые столкнулись с подобными ситуациями, и выяснили, что в европейских клиниках успешно используются гораздо более совершенные технологии лечения этого вида рака у детей. Вероятность сохранения жизни, глаза и зрения там намного выше. Родители связались с профессором Ф. Мунье из офтальмологической больницы Hospital Ophthalmic Jules-Gonin в г. Лозана (Швейцария). Он рассмотрел случай заболевания Дани и согласился принять ребенка на лечение. Родителям выставили счет на первый депозит в клинику в размере 60.000 швейцарских франков. Огромных усилий стоило родителям оплатить счет, с помощью накопленных финансовых средств семьи и пожертвований родственников, а также сбора средств среди друзей и знакомых в социальных сетях. Так началось Лечение Дани, которому был всего 1 месяц. В сентябре и октябре 2020 года малыш прошел 2 курса общей химиотерапии, после чего опухоль стала не активной, и профессор перешел на локальное лечение: криодеструкция, термотерапия и лазер. В январе 2021 г. ребенку сделали операцию по установке подкожного порта в области ключицы. Это стало необходимым, так как Данечка очень маленький и у него мелкие и тонкие вены, в которые сложно попасть, и не приходилось ставить катетер каждый месяц во время осмотра.

В январе 2021 года у Дани произошел рецидив, и врачами швейцарской клиники было назначено 2 курса внутриартериальной химиотерапии, когда препараты вводятся в глазную артерию, через прокол в бедре ребенка, и через артерию поступает прямо к глазику. Малыш с трудом переносит все медицинские манипуляции, после четвёртой химии у него начали выпадать реснички и брови на левом глазике, а также волосы на голове. Все манипуляции, процедуры и обследования маленькому ребенку проводятся под общим наркозом.

С начала лечения, к своим 7 месяцам Даня перенёс уже 12 общих наркозов: «Я долго не могла принять, что мой только что родившийся ребенок смертельно болен. Как же так, он только родился, а уже может умереть. Я сильно переживала за его жизнь, за его зрение, за его судьбу. Только спустя полгода я более-менее приняла этот страшный факт и перестала убегать в пугающее будущее в своих мыслях.

-«Я знаю, что у нас все будет хорошо, и мы обязательно победим!»

— поделилась мама.

Ретинобластома хорошо лечится, но лечение ни в коем случае нельзя останавливать, так как данный вид рака опасен очень быстрым развитием опухоли и метастаз. По текущим результатам и прогнозам профессора Ф. Мунье у ребенка очень хорошие результаты, опухоль хорошо реагирует на лечение, и он видит положительную динамику. Сейчас Данечка со своей семьей дома. На следующий осмотр, который должен состояться 26 апреля, денег у родителей нет, и на счете клиники средства закончились. При ретинобластоме опухоль в глазике нужно контролировать ежемесячно, чтобы предупредить её стремительное развитие. Так как ретинобластома очень агрессивный вид рака, который быстро прогрессирует и может увеличиваться и распространяться за пределы глазика в мозг. Клиника выставила счет на сумму 34 000 евро для пополнения депозита на лечение, которое рассчитано до конца 2021 года.