Анастасия Хатанен
8 лет
г. Орел, Россия
2 300 000 рублей
Сбор закрыт
Медикаментозно-резистентная Эпилепсия. Требуется Нейрохирургическая операция по замене стимулятора блуждающего нерва, Германия Униклиника, Мюнстер.
Подробнее история здесь
Хочу помочь однократно
100 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Другие способы перевода
Посмотреть счет Посмотреть отчет

Пожертвование

Категория:

Описание

22222222

Регулярное пожертвование

/ мес.

Категория:
История Насти

История Настюши началась, когда девочка еще не появилась на свет. Во время беременности Настенькой, на втором скрининге, маме Марине сообщили ужасную новость: в головном мозге дочки множественные кисты. Беременную Марину положили в больницу, где была проведена антибактериальная терапия. Доктор успокаивал женщину, что часто такие кисты бесследно рассасываются уже к родам либо на первом году жизни. Но результаты третьего скрининга были тоже неутешительны — кисты никуда не исчезли.

Настюша родилась на сроке 38 недель, путем кесарева сечения. Родителям сообщили, что у их дочери тяжелая патология — отсутствует больше половины мозга. Ребёнок с таким пороком ходить и даже сидеть не сможет, таких детей называют «овощи» и живут с подобным диагнозом максимум до 3х лет. К маме в послеродовую палату приходили юрист с заведующей отделением, предлагали подписать отказ от дочери. Но, несмотря на все, родители и не думали оставлять свою дочь. Главные слова произнёс Влад, муж Марины, отец Насти:

— «Любим её и принимаем такой, какая она есть, если уж ей суждено было родиться, то жить она будет в любящей семье».

Насте было 12 дней, когда родители настояли на госпитализации. В педиатрическом отделении провели ряд анализов, и отпустили домой. Родители не стали пускать всё на самотёк и в 3 месяца, за свои деньги без направлений отвезли в РДКБ к нейрохирургам. Там поставили на учёт и отслеживали динамику роста кист. К 5ти месяцам у Насти появилось странное и непонятное состояние. Девочка просыпалась, кричала, а после головка падала, будто она кивала. Это повторялось много раз, приступы случались все чаще, и происходило везде. Насте был поставлен диагноз эпилепсия. Много клиник и врачей объехали родители с Настей: РДКБ г. Москва, НИИ педиатрии и детской хирургии, г Москва, Центр Святого Луки, г. Москва, консультации у О. Дюлака, больница Святой Ольги г. Санкт Петербург, 8 городская больница им. Ратнера г. Казань — но проблему не решили и в результате был поставлен еще один диагноз — Синдром Веста. Девочку возили на реабилитации в санаторий Новый Чехия, в центр «Галилео» и «Солнце мое» г. Москва, после чего Настенька, как и все детки, научилась и сидеть, и ползать, а потом пошла. Это было безусловно маленькой победой, но приступы эпилепсии отбрасывали Настю в развитии назад.

В России родители возили свою дочь к лучшим специалистам. Настя 3 раза прошла гормонотерапию, перепробовали все препараты, но приступы не оставляли её. После многочисленных поисков клиник, было принято решение пройти обследование в Медицинском Центре Текнон, где ребёнку предложили полостную операцию на головном мозге. Нужно было найти огромную сумму для оплаты обследования. Но ухудшение состояния Насти привело семью в другую клинику, где сказали, что Настя не операбельна. И ко всему прочему поставили новый диагноз — под вопросом был Синдром Жубера. Родителям стоило огромных усилий, чтобы Настя с мамой оказались в Германии, в Униклинике Мюнстер.

В тот момент на помощь впервые пришёл Марафон5дней. Руководитель тогда ещё проекта Евгения, помогла родителям с поиском подходящей клиники, а также с тем, чтобы на счету клинике были средства для Настиного лечения. Там девочке, 2 мая 2016 года профессор Кулеманн установил стимулятор блуждающего нерва, чтобы купировать приступы эпилепсии (в 2016 году таким маленьким детям его еще не ставили). Под кожу имплантировали специальный генератор с электродом, который фиксирует блуждающий нерв слева. Импульсы через блуждающий нерв достигают головного мозга и тормозят приступы, то есть эпилептическую активность мозговых структур. Эффект от установки был виден сразу.

После установки стимулятора Настя начала говорить и развиваться, стала играть с детьми, выполнять просьбы, она просыпалась и засыпала с улыбкой на лице. Подстраивать стимулятор решили в России. Финансов на поездки в Германию каждые 3 недели не было. Лечащий доктор из Германии договорился, что подстройку будут делать в Москве и расписал для них все параметры. После одной из подстроек Настя перестала ходить, точнее, она просто падала, разбиваясь в кровь. Врачи в России не в силах были помочь, что делать с такими маленьким детьми они не знали. Связавшись с немецкой клиникой, профессор сказал срочно отключить стимулятор и ехать в Германию.

Тогда вновь пришёл на помощь наш Марафон, объявив сбор для Насти. Очень многие откликнулись и Настя смогла поехать в Германию. По приезду профессор сделал подстройки, Настюше стало гораздо лучше. Для Насти неоднократно пытались найти доктора в России для подстройки, но все безуспешно. Из-за этого приходилось летать в Германию. Сейчас Настю продолжают наблюдать в этой клинике.

В апреле 2020 года девочка должна была лететь в Германию на очередную подстройку и корректировку препаратов, но из-за пандемии это сделать не удалось. С сентября 2020 года вернулись сильные приступы с остановкой дыхания. Настя стала опять резко падать и разбиваться, ее уже дважды возили в травмпункт зашивать. Сейчас Настя достаточно взрослая и понимает, что она больна.

«Настенька знает, что такое эпилепсия, когда она чувствует, что приближается приступ, в панике она начинает прятаться под подушку или залезает под кровать, мы (родители) берем ее на руки, она цепляется своими ручками в нас и смотрит нам в глаза полными слез своими глазками и часто просит прощения»

— рассказывает Марина.

В декабре 2020 года Настя с мамой была в клинике ИМТ Москвы, где выяснилось, что сейчас стимулятор не работает, от него нет никого сигнала. Предположительно, он вышел из строя. К сожалению, модель стимулятора, который установлен Насте, в России не зарегистрирован и заменить его на модель, действующую в России, отказались. У родителей нет другого выхода, как искать средства на поездку в Германию. Там девочку готовы принять уже 23 марта 2021 года. Насте требуется нейрохирургическая операция по замене стимулятора блуждающего нерва. Для этого нужно оплатить выставленный клиникой счёт.

Поделись этой историей
Помочь можно за 2 минуты
Расскажи о нас в соцсетях