История Насти

История Настюши началась, когда девочка еще не появилась на свет. Во время беременности Настенькой, на втором скрининге, маме Марине сообщили ужасную новость: в головном мозге дочки множественные кисты. Беременную Марину положили в больницу, где была проведена антибактериальная терапия. Доктор успокаивал женщину, что часто такие кисты бесследно рассасываются уже к родам либо на первом году жизни. Но результаты третьего скрининга были тоже неутешительны — кисты никуда не исчезли.

Настюша родилась на сроке 38 недель, путем кесарева сечения. Родителям сообщили, что у их дочери тяжелая патология — отсутствует больше половины мозга. Ребёнок с таким пороком ходить и даже сидеть не сможет, таких детей называют «овощи» и живут с подобным диагнозом максимум до 3х лет. К маме в послеродовую палату приходили юрист с заведующей отделением, предлагали подписать отказ от дочери. Но, несмотря на все, родители и не думали оставлять свою дочь. Главные слова произнёс Влад, муж Марины, отец Насти:

— «Любим её и принимаем такой, какая она есть, если уж ей суждено было родиться, то жить она будет в любящей семье».

Насте было 12 дней, когда родители настояли на госпитализации. В педиатрическом отделении провели ряд анализов, и отпустили домой. Родители не стали пускать всё на самотёк и в 3 месяца, за свои деньги без направлений отвезли в РДКБ к нейрохирургам. Там поставили на учёт и отслеживали динамику роста кист. К 5ти месяцам у Насти появилось странное и непонятное состояние. Девочка просыпалась, кричала, а после головка падала, будто она кивала. Это повторялось много раз, приступы случались все чаще, и происходило везде. Насте был поставлен диагноз эпилепсия. Много клиник и врачей объехали родители с Настей: РДКБ г. Москва, НИИ педиатрии и детской хирургии, г Москва, Центр Святого Луки, г. Москва, консультации у О. Дюлака, больница Святой Ольги г. Санкт Петербург, 8 городская больница им. Ратнера г. Казань — но проблему не решили и в результате был поставлен еще один диагноз — Синдром Веста. Девочку возили на реабилитации в санаторий Новый Чехия, в центр «Галилео» и «Солнце мое» г. Москва, после чего Настенька, как и все детки, научилась и сидеть, и ползать, а потом пошла. Это было безусловно маленькой победой, но приступы эпилепсии отбрасывали Настю в развитии назад.

В России родители возили свою дочь к лучшим специалистам. Настя 3 раза прошла гормонотерапию, перепробовали все препараты, но приступы не оставляли её. После многочисленных поисков клиник, было принято решение пройти обследование в Медицинском Центре Текнон, где ребёнку предложили полостную операцию на головном мозге. Нужно было найти огромную сумму для оплаты обследования. Но ухудшение состояния Насти привело семью в другую клинику, где сказали, что Настя не операбельна. И ко всему прочему поставили новый диагноз — под вопросом был Синдром Жубера. Родителям стоило огромных усилий, чтобы Настя с мамой оказались в Германии, в Униклинике Мюнстер.

В тот момент на помощь впервые пришёл Марафон5дней. Руководитель тогда ещё проекта Евгения, помогла родителям с поиском подходящей клиники, а также с тем, чтобы на счету клинике были средства для Настиного лечения. Там девочке, 2 мая 2016 года профессор Кулеманн установил стимулятор блуждающего нерва, чтобы купировать приступы эпилепсии (в 2016 году таким маленьким детям его еще не ставили). Под кожу имплантировали специальный генератор с электродом, который фиксирует блуждающий нерв слева. Импульсы через блуждающий нерв достигают головного мозга и тормозят приступы, то есть эпилептическую активность мозговых структур. Эффект от установки был виден сразу.

После установки стимулятора Настя начала говорить и развиваться, стала играть с детьми, выполнять просьбы, она просыпалась и засыпала с улыбкой на лице. Подстраивать стимулятор решили в России. Финансов на поездки в Германию каждые 3 недели не было. Лечащий доктор из Германии договорился, что подстройку будут делать в Москве и расписал для них все параметры. После одной из подстроек Настя перестала ходить, точнее, она просто падала, разбиваясь в кровь. Врачи в России не в силах были помочь, что делать с такими маленьким детьми они не знали. Связавшись с немецкой клиникой, профессор сказал срочно отключить стимулятор и ехать в Германию.

Тогда вновь пришёл на помощь наш Марафон, объявив сбор для Насти. Очень многие откликнулись и Настя смогла поехать в Германию. По приезду профессор сделал подстройки, Настюше стало гораздо лучше. Для Насти неоднократно пытались найти доктора в России для подстройки, но все безуспешно. Из-за этого приходилось летать в Германию. Сейчас Настю продолжают наблюдать в этой клинике.

В апреле 2020 года девочка должна была лететь в Германию на очередную подстройку и корректировку препаратов, но из-за пандемии это сделать не удалось. С сентября 2020 года вернулись сильные приступы с остановкой дыхания. Настя стала опять резко падать и разбиваться, ее уже дважды возили в травмпункт зашивать. Сейчас Настя достаточно взрослая и понимает, что она больна.

«Настенька знает, что такое эпилепсия, когда она чувствует, что приближается приступ, в панике она начинает прятаться под подушку или залезает под кровать, мы (родители) берем ее на руки, она цепляется своими ручками в нас и смотрит нам в глаза полными слез своими глазками и часто просит прощения»

— рассказывает Марина.

В декабре 2020 года Настя с мамой была в клинике ИМТ Москвы, где выяснилось, что сейчас стимулятор не работает, от него нет никого сигнала. Предположительно, он вышел из строя. К сожалению, модель стимулятора, который установлен Насте, в России не зарегистрирован и заменить его на модель, действующую в России, отказались. У родителей нет другого выхода, как искать средства на поездку в Германию. Там девочку готовы принять уже 23 марта 2021 года. Насте требуется нейрохирургическая операция по замене стимулятора блуждающего нерва. Для этого нужно оплатить выставленный клиникой счёт.