Мирон Тарасов
О сборе
Мирон Тарасов
1 год
г. Куйбышев
Химиотерапия и ТКМ
Острый лимфобластный лейкоз
4 500 000 ₽
Сила помощи в количестве участников®
Счет Отчёт Новости
История Мирона

Мирон Тарасов стал долгожданным четвёртым ребёнком в семье, которого с любовью ждали все родные, особенно младший брат Саша. В этой необыкновенно дружной семье всё было по парам: мама и папа, старшие дети с разницей в два года и младшие — с такой же разницей. Поэтому, когда родился третий ребёнок, родители уже понимали, что ему тоже нужен близкий по возрасту малыш.

Беременность протекала спокойно, но во время родов врачи экстренно провели кесарево сечение из-за преждевременной отслойки плаценты — состояния, угрожавшего жизни Мирона. После тяжёлых первых дней в реанимации малыш окреп и развивался по возрасту, хотя на первом году жизни у него сохранялись проблемы с гемоглобином и были выявлены нарушения работы почек. Мирон родился 20 сентября 2024 года.

В 8 месяцев, в апреле 2025 года, малыш тяжело перенёс ветряную оспу, а в конце декабря того же года — серьёзную вирусную инфекцию. После болезни у Мирона начали периодически подниматься температура и увеличились лимфоузлы, что стало вызывать у родителей всё большую тревогу, особенно перед долгожданной поездкой в отпуск.

6 января 2026 года у Мирона поднялась температура. Она держалась всего два дня и так же внезапно исчезла, но уже 10 января всё повторилось снова. Семья сдала кровь и обратилась в медицинское учреждение. После обследований врачи успокоили родителей: анализы на инфекции были отрицательными, а снижение гемоглобина и тромбоцитов объяснили последствиями перенесённого вируса. Услышав слова: «Ничего страшного нет, в отпуск можете ехать спокойно», семья наконец позволила себе выдохнуть и начала готовиться к отдыху, которого ждала шесть лет.

Но именно в отпуске мама всё чаще замечала, что с Мирошей что-то не так. Он отказывался от еды, много спал и быстро уставал. Тогда это списывали на жару и акклиматизацию. Уже по дороге домой после двух недель отпуска у Мирона появились кашель и насморк, а через несколько дней температура снова начала подниматься. Болезнь затягивалась, малыш почти всё время проводил на руках у родителей, плохо пил и практически перестал есть.

«Я не понимала, что с нами происходит. Мне стало страшно, что я могу его потерять,» — вспоминает мама.

6 февраля 2026 года стало точкой, после которой жизнь семьи разделилась на «до» и «после». По приезде домой родители приняли решение ехать в больницу, подозревая пневмонию. Рентген оказался чистым, но спустя несколько часов раздался звонок из лаборатории: анализы крови Мирона были критическими, гемоглобин и тромбоциты были сильно снижены. Поэтому родители приняли решение ехать в областную больницу города Новосибирска. 

Поздно вечером домой приехали бабушка и дедушка, чтобы остаться с тремя детьми, а родители собирали вещи в полной тишине, боясь, что это не обычная поездка.

На часах было почти полночь, когда семья выехала. В машине Мирон спал у мамы на руках, температура поднималась до 39, а дорога в больницу казалась бесконечной. В приёмном покое всё происходило быстро: осмотры, анализы, вопросы. Врачи сообщили, что Мирону срочно требуется реанимация. Малыша, который ещё находился на грудном вскармливании, буквально оторвали от мамы. Папа пошёл с Мироном в реанимацию. Мама осталась стоять в коридоре, ощущая, словно внутри «рухнуло всё».

«Когда в приёмном покое 3-й инфекционной больницы Новосибирска во время осмотра выявили сыпь и после получения результатов анализов у нас забрали ребёнка в реанимацию для экстренного переливания крови, вот с этого момента и началось истинное осознание реальности. Я никогда не забуду этот момент, когда нёс Мирона до двери реанимации и передавал его доктору. Сын, до этого спокойно спящий у меня на плече, вдруг резко сильно прижался ко мне, вцепившись в одежду, и его полные слёз глаза были наполнены страхом и непониманием, словно самый родной человек его предал. Мне стало ужасно больно, я сел прямо у двери реанимации на пол. Потом вернулся к жене, увидел её слёзы, вещи Мирона — и нас снова накрыли эмоции. Мы просто обнялись и плакали,» — вспоминает отец Мирона Вячеслав.

Через несколько часов начались звонки. Каждое утро и вечер — в 10:00 и 22:00 — как единственная ниточка связи. Голоса врачей были сухими и одинаковыми: «состояние тяжёлое». 9 февраля, спустя двое суток, маму наконец вызвали к заведующей. Этот разговор она описывает как допрос: строгие вопросы, холодный тон и ощущение, что она виновата во всём. Но в этот день ей впервые разрешили увидеть Мирошу. Она вспоминает, что не узнала собственного ребёнка — в его глазах были страх и пустота. На фоне болезни и обследований у Мирона началась сильная диарея, резко снизился аппетит, он быстро терял силы. Почти всё время ребёнок находился на руках у мамы и не отпускал её ни на шаг. Даже краткое отсутствие вызывало сильный плач и тревогу.

В этот же день, 9 февраля 2026 года, Мирону провели пункцию костного мозга и спинномозговой жидкости под общим наркозом. Спустя несколько часов врач сообщила о подозрении на лейкоз.

«Я хотела проснуться от этого кошмара. В голове было только одно — Мирон может умереть. Я не принимала диагноз. Надеялась, что анализ окажется ошибкой, человеческим фактором, злой шуткой — чем угодно, только не этим диагнозом. Я ждала в палате, молилась, чтобы всё прошло хорошо. Потом за мной пришла медсестра. Я буквально бежала в реанимацию. Опять эти двери, опять ожидание. Когда мне отдали Мирошу, сказали только: „Берегите катетер“. Я тогда даже не понимала, что это значит. Ему не надели колготки, он был весь холодный. Я прятала его ножки в свои штаны и укрывала кофтой, потому что нам нужно было идти метров 400 по холодному подвалу в другой корпус. Именно тогда началась наша борьба,» — рассказывает мама Мирона Юля.

11 февраля диагноз подтвердился: острый лейкоз с поражением костного мозга и спинномозговой жидкости.

Почти одновременно в историю семьи вмешалось ещё одно тяжёлое испытание — корь. Позже стало известно, что в день поступления Мирон находился в одном боксе с ребёнком, у которого на следующие сутки подтвердили корь. Контакт оказался достаточным, чтобы инфекция распространилась. Для семьи это стало шоком — обычное ожидание в приёмном покое обернулось смертельно опасным риском.

У Мирона не было иммунной защиты: из-за постоянных болезней и температуры вакцинация не проводилась. На фоне уже ослабленного организма из-за обнаруженного рака корь протекала крайне тяжело. Температура поднималась до 39–40 градусов и практически не сбивалась, сыпь быстро распространялась по телу, кожа становилась болезненной и горячей. Ребёнок практически не спал, а врачи прямо говорили, что бороться за него становится всё сложнее.

«Мы просто держались за одну мысль — спасти его любой ценой. Понимали, что у него нет иммунитета и он может не выдержать. Нам сказали прямо: сейчас всё решается по минутам. Либо он выдержит, либо нет,» — вспоминает папа.

На фоне резкого снижения тромбоцитов у Мирона начались кровотечения. Любая мелкая травма или прокол приводили к тому, что кровь не останавливалась. 2 марта 2026 года, после нескольких дней без температуры, врачи готовили Мирона к переводу в онкогематологическое отделение. Но вечером ребёнок травмировал губу, после чего началось сильное кровотечение, которое не удавалось остановить. Несмотря на кровоостанавливающие препараты и инфузии, кровь продолжала идти струйно, а позже перестала останавливаться даже из места прокола после анализа крови. Ночью родители неоднократно просили врачей о помощи, и только около 02:00 семье выдали направление в другую больницу, где Мирону под местной анестезией обработали и зашили рану. После возвращения в изолятор кровотечение сохранялось, а утром ребёнку потребовались переливания крови и тромбомассы. В 08:00 его перевели в реанимацию. 3 марта Мирон продолжал получать интенсивное лечение и переливания, поэтому перевод в гематологическое отделение отложили ещё на сутки.

4 марта 2026 года, спустя месяц пребывания в инфекционной больнице, ребёнка наконец перевезли в онкогематологическое отделение. Родители надеялись, что Мирон наконец начнёт полноценное лечение лейкоза. Однако уже в первые дни у семьи появились серьёзные вопросы к организации лечения и реакции врачей на состояние ребёнка.

После КТ под наркозом 5 марта у Мирона появилась сыпь, покраснение кожи, позже — насморк и зуд. Несмотря на ухудшение состояния после переливания крови, осмотр проводился дежурным врачом прямо в коридоре, а семье назначили только противоаллергические препараты. На следующий день, 6 марта, Мирону сделали МРТ, и снова под наркозом, после чего сыпь усилилась ещё больше. Анестезиолог предположил реакцию на контраст, однако лечащие врачи начали рассматривать версию повторной кори. Родителей очень пугало, почему врачи не могут точно определить причину состояния ребёнка. Отношение к маленькому измученному Мирону казалось им слишком поверхностным, а краткие осмотры только подтверждали это. Семью также насторожило, что ребёнку за короткое время провели несколько наркозов подряд. Но когда мама спросила, почему нельзя сразу провести все осмотры под одним наркозом — ей нагрубили.

На фоне усиливающегося недоверия к тактике лечения и опасений за состояние сына родители приняли решение добиваться перевода в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, боясь снова потерять драгоценное время.

8 марта семья прибыла в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва. После осмотра в приёмном отделении ребёнка направили в отдельный бокс, затем в изолятор из-за сыпи. После тяжёлого месяца — реанимации, подтверждения лейкоза, кори, кровотечений и постоянного страха за жизнь ребёнка — родители надеялись, что здесь Мирон наконец окажется в надёжных руках. В клинике сразу начали обследования, подробно объяснили диагноз и наконец-то наметили план лечения от лейкоза, так как все это время, проведенное в инфекционной больнице Мирона лечили от кори.

Мама отдельно отмечала врача и заведующую отделением — именно она стала первым человеком за всё время болезни, кто спокойно поговорил с семьёй, ответил на вопросы и смог найти контакт с Мироном.

Но уже в первые недели лечения начали происходить события, которые снова подорвали доверие родителей. На фоне химиотерапии у Мирона появились насморк, кашель и ухудшение состояния. Позже у него выявили коронавирус и РС-вирус. Родители были уверены, что ребёнок заразился уже в отделении, несмотря на строгую изоляцию. Химиотерапию пришлось снова остановить.

Одновременно продолжались проблемы с центральным катетером — он плохо работал ещё с Новосибирска. Жалобы мамы по этому поводу не воспринимались серьёзно. Врачи ничего не делали. При этом Мирону каждый раз приходилось менять положение головы и рук, чтобы медсёстры могли взять кровь или провести инфузию. 

Ситуация стала критической, когда катетер начал издавать хлопающие звуки, перестал функционировать, а затем в него пошла кровь. Только после экстренного обследования выяснилось, что катетер установлен неправильно. Мирона ночью перевели в реанимацию, установили периферический доступ, а позже удалили старый катетер. Для ребёнка это стало уже 11-м наркозом за короткий период жизни. Эта ситуация вызвала огромное недоверие к медперсоналу и к подходу к лечению. По словам мамы, обходы длились по несколько минут, информацию о состоянии ребёнка приходилось буквально выпрашивать, а ответы врачей часто сводились к фразам «всё нормально» или «так бывает». Семью настораживало большое количество тяжёлых детей с рецидивами в отделении, а также слова заведующей о том, что лечение проводится «по прошлому протоколу». Родители воспринимали это как сигнал, что для их ребёнка нужен более современный и персонализированный подход.

«Наверное, все эти события, плюс тяжёлые случаи в отделении, дети с двумя-тремя рецидивами… Всё выглядело так, будто многое делается спустя рукава. Мне приходилось буквально выпрашивать показать анализы ребёнка. Ответы были: «всё нормально», «сойдёт», «так бывает». Это меня не устраивало. Нам отменили одну химию со словами, что «так можно». Потом начали расти показатели печени, поднималось давление. Мирону назначали сильные препараты «на всякий случай», хотя анализы были отрицательные. И всё это сопровождалось словами: «ну такое бывает». В какой-то момент я поняла, что боюсь продолжать здесь лечение сына, — рассказывает мама.

Именно тогда мама начала искать информацию о лечении детей с лейкозом за границей. Случайно наткнувшись на интервью с родителями детей, проходивших лечение с таким же диагнозом, семья узнала о клинике Шнайдер. Родители начали общаться с семьями выздоровевших детей и постепенно приняли решение продолжить терапию в Израиле.

Уже после приезда в Израиль врачи пересмотрели документы Мирона.

«По приезде в Шнайдер доктор Алекс посмотрел всю выписку и сказал, что нас немного недолечили. В России нам говорили, что мы уже в ремиссии и пора начинать противорецидивную терапию. А здесь врачи объяснили, что после такой терапии можно было получить рецидив в более агрессивной форме. Нас долечивали ещё целую неделю,» — рассказывают родители.

Пока Мирон проходил тяжелейшее лечение, дома остались трое детей, которые месяцами жили без мамы и папы. Семья оказалась разорвана между странами, больницами и постоянной борьбой за жизнь малыша. Сейчас папа сможет вернутся к ним, а мама с Мироном останется одна в Израиле.

Чтобы лечение продолжилось семье необходима финансовая помощь. Впереди — длительная химиотерапия, которая может продлиться более 6 месяцев, дорогостоящие обследования и возможная трансплантация костного мозга. Стоимость лечения огромна, и самостоятельно справиться с ней семья уже не может.

Есть и хорошие новости, организм Мирона показал хороший отклик на химиотерапию. Пожалуйста, поддержите наш Марафон, мы открываем сбор для помощи Мирону Тарасову.

Сделайте пожертвование для Мирона. Ваша помощь спасет жизнь этому ребенку.

Новости Мирона
Регулярно мы рассказываем о новостях наших подопечных и событиях Фонда.
Все новости Фонда
Поделись этой историей