Ваня родился 27-сантиметровым малышом весом всего 1200 граммов, появившись на свет после тяжелейших и длительных родов, которые могли стоить жизни и ему, и маме. Он был очень желанным ребенком.

«Я всегда знала, что будет сын. Я очень хотела сына — первое мальчишеское рождение в поколении» — вспоминает Ирина.

Беременность протекала относительно спокойно, но на 5-м месяце у Ирины случился острый пиелонефрит. Несмотря на то, что она неоднократно жаловалась акушерке на боль, диагноз поставили слишком поздно. Терапевт, увидев анализы, сказала: «Ещё пару дней — и мы бы не спасли ни вас, ни ребёнка».

Ирину на скорой увезли в больницу и начали лечение антибиотиками. Уже через месяц, на 6,5-м месяце, началось подтекание вод. Ирину отправили в роддом, где она провела четверо суток безуспешных попыток родить естественным путём. Она просила о переводе в перинатальный центр и о кесаревом сечении, но ей отказали.

Вечером на четвертые сутки в роддоме ребенок практически перестал шевелиться. Ирина ходила по палате и молилась, чтобы сын родился живым. Когда начались стремительные роды, схватки внезапно остановились из-за сорвавшейся капельницы — головка ребёнка была зажата. Это стало одной из причин последующих неврологических осложнений.

Ваня родился почти без крика. Его сразу забрали в реанимацию. Ирина увидела сына только через стекло. Спустя время сына на реанимобиле из области перевезли в реанимацию больницы, где продолжилось лечение. Состояние было тяжелое. Ирина оставалась в роддоме долечиваться.

«Когда выписали, пришла в реанимацию с надеждой увидеть сына, но нельзя было. В разговоре с врачом, он спросил: спасать ли мне ребенка? Я была в шоке от такого вопроса. Конечно спасайте. Он уже человек, он мой сын!» — с болью вспоминает мама Вани.

Врач объяснил, какие могут быть последствия, что Ваня может не ходить, не говорить и вообще быть «овощем» и готова ли мама к этому. Это был удар. Но, как позже выяснилось, врачебная неопределённость привела к потере драгоценного времени — ребёнку проводили минимальное лечение, пока не было ясно, «нужен он матери или нет».

Ваня провёл почти месяц в реанимации. 25 октября его перевели с Ириной в палату патологии новорождённых. Мальчик наконец-то стал стремительно набирать вес, научился сосать из бутылочки, постепенно креп. 25 ноября их выписали домой. Врачи сказали Ирине, что он будет умненьким и все будет хорошо, и она поверила.

До 10 месяцев развитие Вани шло с задержкой, как у многих недоношенных детей, но без критических отклонений. Однако 3 августа у сына случился острый пиелонефрит. После лечения спустя менее месяца, Ване поставили прививку АКДС. После вакцинации ребенок резко потерял приобретенные навыки: перестал гулить, набирать вес, гипотонус сменился спастикой, появились «цыпочки». Врачи поставили угрозу ДЦП. А в 1 год и 2 месяца диагноз подтвердился.

«ДЦП — это будто тебя выбросили с ребёнком на необитаемый остров. Помощи нет. Только ты сама» — вспоминает свои чувства Ирина.

Ирина обращалась в разные центры, лежала с ребёнком в больницах, делала всё возможное — улучшений почти не было. Местная реабилитация не давала результата.

Потом был переломный момент — 2,5 года, первая поездка в Анапу. Там профессор без карточки ребёнка описал весь путь Вани и сказал, что ребенка ждет очень долгий и тяжелый путь. После лечения у Вани снизился тонус, укрепилась спина — появилась надежда.

Год спустя семья попала на дельфинотерапию. После нее произошел настоящий прорыв: Ваня стал больше ходить с поддержкой, выдерживал большие дистанции, а спустя несколько недель в Питере сделал первые самостоятельные шаги!

«Мне хотелось кричать на весь мир: мой сын будет ходить!» — вспоминает мама.

С этого момента Питер стал для семьи вторым домом. Ваня впервые сам начал ходить 10-15 тысяч шагов! Реабилитационный центр стал местом, где Ваня рос, креп и учился жить. Во время реабилитаций Ирине приходилось вставать в 4.30 каждый день, чтобы успеть приготовить еду на весь день. Дальше они посещали барокамеру, реабилитационные занятия, остеопат, иппотерапия, приходили домой в 21.00 и падали спать от усталости. Это был очень тяжелый период их жизни, но мама понимала, что без этого — ребенок не сможет ходить.

За свои 16 лет Ваня пережил несколько операций. В 3 года — операция по методу Ульзибата. Вмешательство дало заметный эффект: мальчик смог уверенно становиться на пяточки, улучшилось разведение ног, уменьшилась спастика, руки стали свободнее. Однако со временем стало проявляться сгибание одной ноги в колене — проблема, которую семья пыталась решить.

В 9 лет Ване сделали повторную операцию по тому же методу. Позднее врачи в Санкт-Петербурге объяснили, что операцию Ульзибата можно проводить только однократно, но предыдущие специалисты этого не сказали. Повторное вмешательство, к сожалению, привело к ухудшению: Ваня тяжело восстанавливался, долго не мог встать на ноги, а сгибание в коленях постепенно усиливалось. Ходьба и стояние становились всё более затруднёнными.

28 ноября 2022 года была предпринята ещё одна попытка коррекции — операция в Краснодаре, где Ване выполнили подтаранный артроэрез и закрытую ахиллопластику. Предполагалось, что таким образом уйдёт вальгус, выпрямятся большие пальцы стоп, улучшится положение коленей. Но вмешательство оказалось неуспешным: сгибание коленей усилилось, пальцы стоп деформировались ещё больше, боли стали сильнее и продолжительнее.

Перелом наступил, когда в Россию вернулся один из лучших ортопедов страны — профессор Дмитрий Арнольдович Попков, врач с огромным опытом сложных реконструктивных операций. В декабре 2023 года он провёл Ване тяжёлую многоуровневую операцию, которая стала поворотной.

Несмотря на масштаб вмешательства, Ваня перенёс операцию стойко: первые дни требовались обезболивающие, но затем состояние стабилизировалось — без сильных криков, без выраженной боли, как это нередко бывает у других детей после таких процедур.

Все заботы легли на плечи мамы Вани, она одна пытается поднять сына и делает все возможное и невозможное для него.

«Я 16 лет „работаю“ без выходных и отпусков. Последние два года практически без сна. Стрессы от операций, бессонные ночи, постоянные разъезды все это также отразилось и на моем здоровье — депрессия тяжелой формы. Я довела себя до состояния, что могла не спать по двое суток, были страшные мысли в голове, сердце стучало так, что наверное могла бы взойти на эльбрус за пару часов, я ревела сутками. Панические атаки были каждый день, каждый час. Сейчас четвертый месяц на терапии и вроде легче» — рассказа нам Ирина.

После выписки семья временно переехала в Краснодар — там мягкий климат, доступная среда и возможность организовать восстановление без ежедневных поездок. Спицы из пальцев снимал давно знакомый врач, приходил на дом; он же снимал гипс — это избавило Ваню от тяжёлых перемещений.

В Краснодаре быстро изготовили ночные тутора и аппараты для ходьбы (в регионе семьи такие устройства не делают). Уже на следующий день после снятия гипса начала работать невролог, мягко разрабатывая мышцы ног. После восстановления подвижности коленей к Ване подключился специалист по АФК — именно он постепенно ставил мальчика на ноги.

Параллельно Ваня продолжал учиться дистанционно; по математике с ним занимался местный репетитор. Каждый день они выходили на прогулки — это помогало укреплению мышц и общему восстановлению.

Эта операция и последующая грамотная реабилитация стали переломным этапом: Ваня смог вновь пробовать ходить, стоять ровно и уверенно пользоваться своими «новыми» ногами.

Но в 2023-2024 годах Ване диагностировали ретинопатию, затем отслойку сетчатки. Местные врачи не досмотрели патологию вовремя, и последствия оказались тяжелыми. Ирина подняла всех знакомых, чтобы найти хирурга, готового взять ребёнка срочно. Уже через сутки они летели в Петербург.

Операция была сложно переносимой — сильнейшая боль, страх открыть глаз, восстановление через преодоление. Позднее была ещё одна операция — лазерная. Впереди — вмешательство на втором глазу. Сейчас его отложили: у Вани диагностирована депрессия, и психиатр рекомендует сначала восстановить эмоциональное состояние.

Ваня — умный, улыбчивый и невероятно стойкий подросток. Трудолюбивый с детства. В 4 года научился читать сам. В 2 года уже знал все буквы и цифры, учили английские слова. Сейчас Ваня учится в 9 классе, это последний год в школе, планирует поступать в колледж на программиста.

Его интересы удивляют взрослых: ретро-транспорт, английский язык и желание учить китайский, история Романовых, география, животные — всех любит, никого не боится. У него есть кот Семён. О собаке пока мечтает. Однажды он сказал:

«Я не стесняюсь своего ДЦП. У каждого своя болезнь. Я очень жизнерадостный, люблю улыбаться. Все говорят, что у меня обворожительная улыбка. Я очень рад, что мне досталась такая замечательная мама, которая не стесняется меня, не кричит на меня, ни в чем не упрекает, а просто любит, любит такого какой я есть. Просто за то, что я рядом. Мы с мамой много путешествуем, на самом деле это называется поездка на лечение, но путешествие звучит красивее.. Я умею ходить сам и очень надеюсь, что когда-нибудь буду помогать маме я. Ведь у неё кроме меня никого нет, ведь я единственный мужчина в нашей семье, а мужчина должен быть опорой».

Ване нужны реабилитации, как воздух. Мама Ирина обратилась в наш фонд, так как одной ей не по силам обеспечить должное постоянное лечение для сына. Мы надеемся, что каждого из вас трнет эта истории большого труда и преодолений.

Вы можете помочь Ване прямо сейчас.

Любая сумма: 700, 1000, 1500 помогут и приблизят Ваню к заветной цели — научиться ходить!

Сила помощи в количестве участников!