Много лет семья мечтала о дочке. Беременность протекала хорошо, без серьёзных осложнений. Вероника появилась на свет 19 октября 2019 года, на сроке 41 неделя и 3 дня, роды были срочные, так как на плановом осмотре УЗИ увидели, что у ребенка началась гипоксия.
Состояние Вероники с рождения было тяжёлое: врачи ставили диагнозы: дыхательная недостаточность 2 степени, тугое обвитие пуповины вокруг шеи (гипоксия), в лёгких — жидкость. В первые минуты жизни девочку сразу увезли в реанимацию, подключили к неинвазивной кислородной поддержке и СРАР через назофарингеальную трубку.
«Самым болезненным воспоминанием остаётся время, проведённое дочкой в реанимации. Душа разрывалась, когда я видела свою долгожданную девочку, опутанную проводами и подключённую к аппаратуре. Оставалось только надеяться на врачей и молить Бога о чуде», — признаётся мама.
После стабилизации состояния Веронику перевели в отделение патологии новорождённых. Там провели серию обследований и постепенно выявили серьёзные проблемы со здоровьем: открытый клапан на сердце, киста в голове, загиб желудочка. Ни один специалист не решался давать прогнозы. Девочку поставили на учёт, семья ежемесячно ездила на обследования в поликлинику и клинический перинатальный центр, в отделение катамнеза.
После выписки родители бросили все силы на восстановление дочери: массаж, грудничковое плавание, физиопроцедуры, медикаментозная терапия. Первые месяцы Вероника развивалась примерно в соответствии с возрастом. Но уже в 4–5 месяцев мама стала замечать задержку психомоторного развития.
Именно в этот момент случился ещё один удар: началась пандемия COVID-19, и все медицинские учреждения были закрыты. Некуда было бежать за ранней помощью, важные месяцы реабилитации были потеряны. Только в 7,5 месяцев родители смогли попасть к неврологу. После осмотра врач срочно направила Веронику на реабилитацию в медицинский центр в соседнем регионе. На тот момент девочка: не удерживала уверенно голову, не переворачивалась, не сидела, у неё отсутствовали многие навыки.
Первый курс реабилитации дал маленький, но очень важный результат — Вероника освоила переворот в одну сторону. В 10 месяцев прошли второй курс — малышка научилась переворачиваться и в другую сторону. К одному году Веронике поставили диагноз Детский Церебральный Паралич и оформили инвалидность. Жизнь семьи окончательно разделилась на «до» и «после».
В Сибирском округе родители нашли реабилитационный центр с современным подходом к детям с Детским Церебральным Параличем. Первую комплексную реабилитацию там Вероника прошла в 1 год 2 месяца. Занятия были практически целый день, с перерывами на сон и еду: массаж, мобилизация суставов, ЛФК, Войта-терапия и множество других.
Специалисты научили Веронику удерживать голову, долго лежать на животе, подниматься на четвереньки. Подобрали комплекс упражнений для занятий дома. Параллельно дома мама занималась с дочкой каждый день, повела на плавание, на занятия к приезжим специалистам. За несколько лет семья прошла уже 16 курсов реабилитации.
Результаты огромные: Вероника научилась самостоятельно сидеть, ползать, подниматься на высокие колени, вставать у опоры, стоять и ходить с поддержкой или в ходунках и других ТСР, восстановились крупная и мелкая моторика рук, улучшилось понимание обращённой речи, появились навыки самообслуживания — Вероника учится сама чистить зубы, умываться, частично раздеваться. Но в свои 4–5 лет девочка всё ещё не разговаривает, многое не умеет, и работа по развитию речи и психомоторики впереди очень большая.
В марте 2023 года вновь удар, у Вероники диагностировали S-образный левосторонний грудопоясничный сколиоз 4 степени, с углом искривления 75 градусов. Врачи рекомендовали операцию на позвоночнике. Родители не стали спешить: консультировались в разных клиниках, искали альтернативы. В итоге было принято решение изготовить корсет Шено.
Через 2 месяца ношения корсета удалось уменьшить угол искривления на 30 градусов и избежать операции. Сейчас девочка продолжает носить корсет, который требует регулярных корректировок и замены: полноценно новый корсет — примерно 2 раза в год, коррекция — каждые 3 месяца. Позже выяснилось, что сколиоз — генетическое заболевание, и в семье два ребёнка с этой проблемой. Это ещё больше увеличивает финансовую нагрузку.
Резкие скачки роста Вероники привели к деформации стоп: появились «носочки», выраженный вальгус, колени уходили внутрь, отсутствовала прямая ось, усилились боли в ногах, началась атрофия мышц из-за невозможности полноценно стоять и ходить.
В России, к сожалению, предложить эффективное решение не смогли. Семье рекомендовали обращаться за помощью за рубеж. 3 декабря 2024 года родители прошли консультацию с хирургом-ортопедом в Греции, который предложил малоинвазивную операцию SPML и назначил срочное вмешательство — чтобы спасти ножки Вероники и не допустить полной инвалидизации. Без операции девочка со временем могла бы совсем потерять возможность стоять и ходить.
В февраля 2025 года Веронике провели операцию SPML. Она позволила устранить деформации и контрактуры в коленных и голеностопных суставах, удлинить укороченные ахилловы сухожилия и мышцы, снизить болевой синдром, нормализовать мышечный тонус за счёт алкоголизации, предотвратить вывихи тазобедренных суставов, увеличить двигательную активность.
Операция не только остановила ухудшение, но и дала реальный шанс на самостоятельную ходьбу. После вмешательства Вероника прошла интенсивную восстановительную реабилитацию: освоила самостоятельную ходьбу с ходунками, потом — ходьбу с тросточкой и за одну руку, начала осваивать велосипед и стала заметно выносливее и активнее.
«Какая это радость — видеть, как ребёнок, которому когда-то не давали прогнозов, сегодня сам идёт, пусть с поддержкой. Меня переполняет счастье и гордость за её старания и упорство», — говорит папа.
Но все достижения останутся в прошлом, если не продолжать регулярные курсы реабилитации — именно они закрепляют результат операции. У семьи за последние годы были колоссальные расходы на реабилитации и лечение Вероники и её брата со сколиозом, есть и кредиты. Мама занимается уходом за ребёнком-инвалидом и не может работать: Вероника нуждается в постоянном внимании, семья регулярно уезжает на выездные реабилитации. Работает только папа.
«Физически и финансово — это очень тяжело. Но когда видишь, как дочка ползает, садится, встаёт у опоры, пробует шагать — это невероятное чувство. Мы не можем остановиться» — признаётся он.
Сейчас Веронике жизненно необходим очередной комплексный курс реабилитации. Эта реабилитация поможет закрепить результат сложной операции SPML, укрепить мышцы и выносливость, улучшить навыки стояния и ходьбы, продолжить работу над психомоторным и речевым развитием, сделать ещё один шаг к самостоятельности.
Каждая ваша помощь — это ещё один шаг Вероники навстречу жизни, в которой ей наконец-то станет легче. Для этой маленькой девочки поддержка добрых людей — не абстрактные слова, а реальный шанс не остановиться на полпути.
Помогите сейчас: любая сумма очень важна!
Вы можете помочь и поучаствовать в судьбе Вероники. Сделайте перевод на любую сумму! 700, 1000, 1500 рублей помогут закрыть сбор!
Сила помощи в количестве участников!