Аливия Комисарова
О сборе
Аливия Комисарова
6 лет
г. Москва
Химиотерапия
Нефробластома
4 550 000 ₽
Сила помощи в количестве участников®
Счет Отчёт Новости
История Аливии Комисаровой

Аливия Комисарова родилась 22 октября 2019 года в городе Шахты Ростовской области — на 26-й неделе беременности, весом всего 800 граммов и ростом 32 сантиметра.

Первые трое суток жизни врачи не давали никаких шансов. На третий день жизни она весила уже 630 г. Тогда семья подписала страшный документ, о том, что не будут иметь претензий, если их ребенок не переживет транспортировки в областной центр, но все обошлось! И Аливия благополучно доехала из Шахт в Ростов-на-Дону, чтобы получить полноценное лечение.

Беременность у мамы Аливии, Марии, протекала тяжело: постоянная угроза выкидыша, гипоксия плода и тонус. После родов осложнения были и у самой Маши — в силу состояния здоровья она не могла полноценно ухаживать за дочкой и сама нуждалась в помощи, лечении и наблюдении врачей.

Поэтому с первых дней всю заботу о малышке взяла на себя бабушка.

«Я стояла у дверей реанимобиля и ждала, когда её вынесут из роддома.

Её завернули в огромное одеяло, рядом несли кислородный баллон, а за одеялом торчала куча проводков и трубок. Лишь маленький кусочек красной шапочки был виден…

Когда врач приоткрыл одеяло, я увидела крошечное личико, прозрачную кожу, просвечивающие вены. Я боялась к ней прикоснуться. Она была размером с мою ладонь», — вспоминает бабушка.

Её рождение сопровождалось тяжелейшими патологиями, но уже тогда она начала свою борьбу. И Аливия выстояла. Это было буквально чудом. Трудно было представить, что эта малюсенькая девочка с годами многое преодолеет, вырастет в красавицу и будет танцевать на утренниках в садике. При рождении ей был поставлен целый ряд серьёзных диагнозов, но со временем они были полностью сняты!

Эта победа далась дорогой ценой — малышка провела четыре месяца в реанимации, перенесла неонатальный сепсис, двустороннюю пневмонию, бронхолёгочную дисплазию, тяжёлую анемию (четыре переливания крови), ретинопатию глаз, энцефалопатию мозга и 63 дня на ИВЛ.. 

«Каждый день я звонила в больницу и первым делом спрашивала: ’Она жива?’ Я не знала, доживёт ли она до утра. Боялась привязаться. Но каждый раз, когда видела её крохотное личико — с трубками, прозрачной кожей, — я любила её всё сильнее.» — вспоминает бабушка Аливия, Анна.

11 февраля 2020 года Аливию выписали домой с весом 3,2 кг.

Развитие шло с сильной задержкой — только в 1,5 года она смогла держать голову, а в 2 года и 4 месяца сделала первые шаги.

Бабушка Аливии уже жила в Москве на момент ее рождения, и когда стало ясно, что ребёнку необходима постоянная медицинская помощь, семья приняла трудное, но единственно возможное решение — перевезти девочку в Москву. «Нужно было спасать Аливию — и мы сделали всё, чтобы она жила.» Конечно, это самое сложное решение в жизни любой семьи. Но как показало время — верное. 

В Москве была возможность проходить лечение у лучших специалистов, посещать сурдопедагогов, логопедов и реабилитологов. 

«Аливия знает маму, любит её, ждёт её звонков. Каждый вечер они разговаривают по видеосвязи, и дочка целует экран, показывает игрушки и делится своими маленькими радостями», — рассказывает бабушка.

 

Потеря слуха

В 2,5 года семья узнала, что Аливия практически не слышит. Ей поставили диагноз — нейросенсорная тугоухость IV степени. Было проведено две сложные операции (в 2022 и 2023 годах), поставили кохлеарные аппараты. Началась тяжёлая слухо-речевая реабилитация.

«Она впервые услышала голоса мамы и бабушки… Это было чудо.»

Малышка научилась распознавать звуки и даже начала понимать простые слова. Но говорить сама — пока не может. Общение с ней построено на жестах и карточках-коммуникаторах.

 

Болезнь и диагноз

Всё изменилось весной 2025 года. 

24 апреля вечером Аливию срочно госпитализировали в отделение токсикологии московской больницы имени Филатова. К счастью, отравление удалось быстро купировать. Но именно тогда, во время УЗИ, врачи обнаружили небольшое новообразование на правой почке.

«Когда врач сказал, что у нас подозрение на опухоль, у меня внутри всё оборвалось. Я сидела в коридоре и не могла дышать. Казалось, что время остановилось», — вспоминает бабушка.

28 апреля диагноз был подтверждён — нефробластома (опухоль Вильмса). Началась экстренная химиотерапия по протоколу: Винкристин + Дактиномицин.

Процедуры проводились раз в неделю — один раз два препарата вводились одновременно, затем только один.

Первые два курса прошли относительно спокойно, но с третьей химии начались осложнения: высокая температура, беспрерывная рвота, падение тромбоцитов и анемия. Девочку госпитализировали для переливания крови и антибиотикотерапии.

«Она не умеет говорить, не может сказать, что ей плохо. Просто смотрит в глаза и показывает ручками на животик, стонет, но не плачет. Тогда я понимаю — больно», — рассказывает бабушка.

Несмотря на тяжёлое состояние, Аливия стойко переносила лечение. После четвёртого блока врачи приняли решение провести операцию почки.

Но и здесь малышку ждало испытание.

«Накануне операции санитарка перепутала дозу и ввела в клизму втрое больше жидкости. Через 15 минут Аливия потеряла сознание. У неё началась рвота и диарея, давление упало до 70/30. Я бегала по этажу с ней на руках, звала врачей. Её кожа побелела, губы посинели. Я думала, она умирает у меня на руках. Врачей не было. Потом появилась медсестра, вызвала реанимацию. Мы чудом спаслись», — рассказывает бабушка.

Несмотря на это операцию не стали откладывать. 9 июня 2025 года Аливии провели операцию. Орган удалось сохранить. Семья вздохнула с облегчением. Их выписали домой.

Но через 2 недели пришла гистология — и обрушила всё: рак, III стадия. Из-за неудачно проведённой операции и оставленных злокачественных клеток в краях опухоли, рак быстро прогрессировал. О том, что края опухоли оставили на месте операции, бабушка узнала случайно. Но врачи никаких действий не предпринимали. Лечение отсутствовало, сказали ждать. На УЗИ уже виден был прогресс спустя несколько дней после операции. 

Врачи настаивали на удалении почки, лучевой терапии и 27-недельном протоколе химии. «Я слушала врача и понимала — Аливия может не выдержать. Она и так еле восстановилась. Я знала, что должна искать спасение, что не могу просто смотреть, как угасает мой ребёнок», — вспоминает бабушка.

Казалось на Аливии уже крест поставили. Наверное потому что она и так с трудностями развития. Настаивали на удалении почки, а ошибку признавать даже не собирались.

 

Решение о спасении

Бабушка уже знала, что в больницу, где внучку лечить никто и не собирается, она не вернётся.

Через знакомых она узнала о маме другой девочки, проходившей лечение в Израиле, и таким образом вышла на координатора клиники Ихилов-Сураски (Тель-Авив, Израиль). 

4 июля Аливия и бабушка прилетели в Израиль. Мама девочки не смогла поехать — по юридическим причинам она не имеет права выезжать за пределы страны.

6 июля началась новая диагностика. 

«Каждая процедура — это бой. Она не может объяснить, что ей больно. Но я знаю. Я читаю её по глазам, по мимике. Я рядом. Всегда. Я буду с ней, пока дышу», — говорит бабушка.

Диагноз подтвердился: опухоль Вильмса III стадии, метастаз нет, но опухолевая ткань распространилась за пределы почки.

15 июля Аливии установили порт для введения препаратов, и в этот же день началась новая химиотерапия по индивидуальному протоколу.

Каждый курс давался тяжело: температура, слабость, потеря аппетита, выпадение ресниц и бровей, эмоциональные истерики из-за непонимания происходящего.

«Химиотерапия отнимала у неё силы. Она засыпала со слезами, а ночью тихо стонала. Я сидела рядом и молилась. Каждый день говорила ей: „Ты моя сила. Мы справимся“», — говорит бабушка.

25 сентября 2025 года девочке провели операцию по удалению почки и очищению брюшной полости. Операция прошла успешно, гистология показала положительную динамику.

Сейчас Аливия восстанавливается. Она часто улыбается, любит играть с игрушками-животными и смотреть мультфильмы. Но впереди еще лучевая терапия, химии и долгий долгий путь реабилитации. 

 

Вместе мы можем помочь

Аливия — удивительно стойкий и добрый ребёнок. Она не умеет говорить, но всем своим существом показывает, как сильно хочет жить.

Сегодня её жизнь зависит от продолжения лечения и поддерживающей терапии в Израиле. 

Мы помогаем Аливии. Средства семьи уже давно закончились, на последние деньги бабушке Ане удалось вывезти Аливию в Израиль, и надеяться сейчас больше на кого. Только на нас.

«Здесь нам очень помогают местные фонды, они привозят продукты полезные для восстановления после химиотерапии, свежие фрукты, соки, овощи, мясо, они заботятся о каждом ребенке. Например, в квартире не было ни посуды, ни полотенец, ни постельного белья, мне все привезли, я безмерно благодарна каждому человеку. Конечно же самая огромная проблема — это отсутствие денег на лечение, которое здесь стоит просто немыслимых сумм..»

«Если бы любовь могла спасать жизни, моя любовь к ней спасла бы целое человечество. Я верю, что мы справимся. Главное — не сдаваться», — говорит бабушка.

 

Вы тоже можете помочь Аливии прямо сейчас.

Стоимость лечения за границей — огромна. Но именно здесь девочка получает шанс. Шанс не просто на жизнь, а на здоровую жизнь.

Пожалуйста, поддержите Аливию. Ей очень нужна помощь.

Каждое ваше пожертвование — это шаг к победе над болезнью.

Новости Аливии Комисаровой
Регулярно мы рассказываем о новостях наших подопечных и событиях Фонда.
Все новости Фонда
Поделись этой историей